XXII OGÓLNOPOLSKIE SYMPOZJUM KIEROWNICZEJ KADRY MEDYCZNEJ PROFILAKTYKA I ZWALCZANIE ZAKAŻEŃ SZPITALNYCH 2017
Strona główna   Poleć stronę   Kontakt  
e-ISSN 1898-5556
ISSN 1506-8757
  Szukaj    
Pojęcie danych o kodzie genetycznym człowieka jako danych osobowych

Pojęcie danych o kodzie genetycznym człowieka jako danych osobowych

Wstęp

   W prawie polskim1 regulacja prywatności genetycznej człowieka bywa oceniana jako szczątkowa2. Brak jest przepisów dotyczących zarówno samego prowadzenia badań w dziedzinie genetyki, jak i zakresu ich zastosowania3. Pomimo tego nie można jednoznacznie uznać, by przy braku swoistych unormowań istniała w tym zakresie całkowita próżnia prawna. Znajdą bowiem tu zastosowanie ogólne przepisy prawa polskiego w dziedzinie interwencji medycznych, w tym o charakterze eksperymentalnym4.

   Jednym z obszarów, gdzie ustawodawca zawarł regulację bezpośrednio odnoszącą się do problematyki badań genetycznych, są przepisy dotyczące ochrony danych osobowych. Art 27 ust 1 ustawy o ochronie danych osobowych5, wymieniając dane objęte szczególną ochroną, wskazuje na dane o kodzie genetycznym umieszczając je pomiędzy danymi o stanie zdrowia oraz danymi o nałogach. Prawo polskie opowiada się zatem za modelem ochrony takiej informacji opartym na prawie do kontroli danych6. Ustawa ta nie zawiera legalnej definicji pojęcia danych o kodzie genetycznym, definicji takiej nie można także odnaleźć w innych aktach prawnych. W odniesieniu do wskazanego pojęcia brak było także reguł interpretacyjnych na etapie tworzenia prawa. Przyczyny wprowadzenia tego właśnie pojęcia nie zostały wymienione w pracach przygotowawczych nad projektem ustawy ani w wersji poselskiej7, ani też w rządowej8. Obie te propozycje zaliczały jedynie dane o kodzie genetycznym do danych wymagających szczególnej ochrony jako dotyczące sfery należącej bezpośrednio do prywatności bądź intymności osoby fizycznej. W związku z niewyodrębnieniem w u.o.d.o. definicji spotkać się można z poglądem, że pojęcie kodu genetycznego w ogóle nie posiada definicji legalnej i należy je interpretować z odniesieniem do języka powszechnego9. W tej sytuacji jednak analiza pojęcia wykorzystanego przez ustawodawcę budzi trudności, jako że próba interpretacji z odwołaniem się do rozumienia terminu wypracowanego przez dorobek nauk biologicznych prowadzi do rażącej niezgodności z założeniem racjonalności aksjologicznej ustawodawcy. W piśmiennictwie naukowym pojęcie kodu genetycznego definiowane jest bowiem jako pewien szczególny stosunek sekwencji zasad, znajdujących się w cząsteczce informacyjnego DNA - czyli tzw. kodonów, które określają następnie sekwencję aminokwasów w danym białku10. Stosunek ten wykształcił się na bardzo wczesnym etapie ewolucji i aktualnie jest wspólny dla niemal wszystkich żywych organizmów11. Cały kod genetyczny człowieka został poznany w latach 60-tych ubiegłego wieku. Kod genetyczny w znaczeniu używanym w genetyce jako sposób kodowania, wynikający z samego faktu przynależności gatunkowej człowieka, nie może stanowić danej osobowej w myśl definicji art. 6 ust. 1 u.o.d.o.12, zgodnie z którą danymi takimi są wszelkie informacje dotyczące zidentyfikowanej bądź możliwej do zidentyfikowania osoby fizycznej. Nie można także odnieść tego pojęcia w rozumieniu ustawowym do struktury białkowej organizmu, czyli tego, jakie elementy zostały zakodowane. Ze względu na rolę białek jako podstawowego budulca organizmu, takie rozumienie pojęcia danych o kodzie genetycznym sprawiałoby, że każdą daną dotyczącą struktury organizmu związaną z DNA, jak np. kolor oczu, należałoby uznać za daną wrażliwą13. Nie ulega wątpliwości, że konkluzja taka winna być uznana absurdalną, co stanowi z zasady wystarczającą rację do jej odrzucenia14. Pogląd taki jednoznacznie prezentowany jest w orzecznictwie administracyjnym15.
   W związku z tymi nieścisłościami w doktrynie ocenia się krytycznie wpisanie do katalogu danych wrażliwych pojęcia „danych o kodzie genetycznym". Z jednej strony spotkać się można z poglądem, iż ustawodawca polski wyodrębniając dodatkowo kategorie danych, inne niż dane o stanie zdrowia - w postaci danych o kodzie genetycznym oraz danych o nałogach, poszedł za daleko16, jednocześnie zaś inni autorzy podnoszą, że przepis ten w żaden sposób nie chroni materiału genetycznego17. Spotkać się można także z poglądem, że wyszczególnienie w ustawie dość niefortunnego określenia „kod genetyczny" nie może powodować tak daleko idących konsekwencji jak uznanie przepisu za nieważny i ustawa o ochronie danych osobowych chroni również informację genetyczną każdego człowieka18. Za przyjęciem tego ostatniego stanowiska wydaje się przemawiać analiza wykorzystania pojęcia kodu genetycznego, które w mojej ocenie posiada w języku prawniczym znaczenie odmienne od tego przyjętego w naukach biologicznych, a odpowiadające potocznemu rozumieniu terminu i obejmujące swoją treścią szeroki zakres informacji genetycznej jednostki.

Analiza treści pojęcia kodu genetycznego

   Częściową pomocą w dekodowaniu zakresu znaczeniowego pojęcia kodu genetycznego mogą służyć przepisy odwołujące się do katalogu danych z art. 27 u.o.d.o. Spośród nich szczególne znaczenie dla analizy treści tego pojęcia wydaje się mieć ustawa o Policji19. Posługuje się ona pojęciem kodu genetycznego w art 20 2 b ust. 1), który zezwala policji na zbieranie danych wskazanych w art. 27 u.o.d.o. w związku z toczącymi się postępowaniami; zastrzega jednak, iż w zakresie, w którym policja może zbierać dane dotyczące kodu genetycznego, obejmuje to wyłącznie dane o niekodującej części DNA. W ustawie o Policji ustawodawca bezpośrednio odwołuje się zatem do art 27 u.o.d.o, wskazując na jedność zastosowanych pojęć. Odnosząc się zatem do treści ustawy o policji możemy zatem przyjąć, że pojęcie kodu genetycznego obejmuje informacje wynikające z DNA człowieka, zawierające się zarówno w jego kodującej, jak i niekodującej części. Takie rozumienie tego terminu wydaje się jednoznacznie wskazywać na odmienność pojęcia ustawowego od biologicznego, jako że o danych o kodzie genetycznym jako metodzie kodowania aminokwasów możemy mówić tylko w odniesieniu do części kodującej DNA.
   Dalszych przesłanek wskazujących na znaczenie pojęcia kodu genetycznego w języku prawnym dostarcza analiza jego wykorzystania w orzecznictwie. Pierwszy raz posłużył się nim Sąd Najwyższy w wyroku z dnia 16 lutego 1994 r.20, gdzie odniósł się do badania DNA jako środka dowodowego. W rozstrzygnięciu Sąd wskazywał, iż w sprawie doszło kilkakrotnie do badania „kodu genetycznego DNA", które w trakcie postępowania dowodowego zostało wykonane w celu wykluczenia ojcostwa. Treść pojęcia sprecyzowana została poprzez odwołanie się w uzasadnieniu faktycznym wyroku do „analizy sekwencji kwasu dezoksyrybonukleinowego DNA" wykonanej w celu ustalenia tego, jakie elementy polimorficzne mogły zostać odziedziczone przez dziecko, którego ojcostwo było przedmiotem sprawy. W orzeczeniach wydawanych w kolejnych latach w sprawach I CKU 27/96, I CKN 412/97 oraz III CKN 1025/9921 Sąd Najwyższy konsekwentnie posługiwał się terminem badania kodu genetycznego w tym właśnie znaczeniu. Do dalszego sprecyzowania pojęcia doszło w uzasadnieniu wyroku w sprawie I CRN 91/9622, gdzie SN zrównał pojęcie „badania kodu genetycznego" z „badaniem polimorfizmu DNA", alternatywnie używając obydwu tych pojęć jako opisujących dokonane w toku postępowania dowodowego czynności.
   Podobne, wymienne wykorzystanie pojęć „badania kodu genetycznego" oraz „badania polimorfizmu DNA" znaleźć można w kolejnych orzeczeniach, wydanych w sprawach III CKN 1091/98 oraz II CKN 900/9723. Po 2000 roku spadła liczba wydawanych orzeczeń posługujących się tym pojęciem, natomiast nadal wykorzystywane było ono w tym samym znaczeniu. W wyroku w sprawie V CSK 432/0724 Sąd Najwyższy wskazał na szczególne znaczenie dowodu z badania kodu genetycznego i związaną z nim konieczność stosowania do pobierania próbek takiego materiału per analogiam instytucji zgody osoby na pobranie krwi z art. 306 k.p.c. W podobny sposób, co Sąd Najwyższy, pojęcie badania kodu genetycznego wykorzystywały także inne sądy. W sprawie I OSK 2501/1225 NSA wskazał, że w postępowaniu dowodowym doszło do porównania kodu genetycznego w celu ustalenia pokrewieństwa. Jako przykład podobnego orzecznictwa sądów niższego szczebla przywołać można Sąd Okręgowy w Bydgoszczy, który w wyroku sprawie X Ca 70/1326 alternatywnie odwoływał się do badania kodu genetycznego i badania DNA.
   Analizując, do jakiej informacji odnoszone było pojęcie kodu genetycznego, wskazać należy, że w drugiej połowie lat 90-tych, gdy pojęcie to pojawiło się w orzecznictwie, w celu ustalenia pokrewieństwa wykorzystywane były trzy podstawowe formy analizy DNA, tj. analiza DNA nazywana tzw. badaniem genetycznego odcisku palca RFLP27, metoda łańcuchowej reakcji polimerazy PCR28 oraz metoda sekwencjonowania ...

Dostęp do pełnej wersji artykułu >>>
1 W artykule pomijam kwestie prawa międzynarodowego w tym zakresie, jak i nadchodzącą reformę prawa ochrony danych osobowych UE. Art. 9 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych, który wskazuje na katalog danych objętych szczególnymi zasadami przetwarzania, dopuszcza wprowadzenie rozwiązań krajowych w zakresie zakresu danych objętych szczególną ochroną. Aktualnie nie można wskazać, jakie rozwiązanie przyjmie w tym zakresie polski ustawodawca.

2 D. Krekora-Zając, Zgoda na badania genetyczne przeprowadzone w celu zaprzeczenia ojcostwa, Państwo i Prawo nr 2/2011 s.73


3 M. Safjan, Wyzwania dla Państwa Prawa, Warszawa 2007 s. 184


4 Ibidem.

5 Ustawa z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych, Dz.U. z 2015 r. poz. 2135 ze zm., dalej u.o.d.o.

6 Odrębnym modelem dla takiej ochrony jest np. ten oparty na konstrukcji prawa własności, za J. Kapelańska-Pręgowska, Prawne i biologiczne aspekty testów genetycznych, Warszawa 2011 s. 133


7 Projekt poselski ustawy o ochronie danych osobowych klubu parlamentarnego Unii Wolności, Druk Sejmowy nr 1890 z 23 sierpnia 1996 r. za: http://orka.sejm.gov.pl


8 Projekt rządowy ustawy o ochronie danych osobowych, Druk Sejmowy nr 1928 z dnia 3 października 1996 r. za: http://orka.sejm.gov.pl


9 D. Krekora-Zając, Prawo do materiału genetycznego człowieka, Warszawa 2014, s. 309.

10 Są to różne sekwencje zasad adeniny, tyminy, guaminy i cytozyny, podzielone na trójelemenetowe kodony. Np trzy adeniny leżące jedna za drugą (AAA) podlegają transkrypcji w mRNA jako trzy Uracyle (UUU). Ten kodon mRNA koduje aminokwas fenyloalaninę (za: R. Plomin, J.C De Fries, G.E McClearn, P. McGuffn, Genetyka zachowania, PWN Warszawa 2001, s. 61). Układ kolejnych tak zakodowanych aminokwasów określa następnie strukturę i rodzaj białka.


11 Dzielony jest on pomiędzy jądrowcami, archeowcami i bakteriami, a zatem wykształcił się w jednolitej formie jeszcze przed rozdzieleniem się tych trzech domen. Niewielkie różnice w kodzie genetycznym np. u niektórych orzęsków, mykoplazm czy w mitochondriach najprawdopodobniej pojawiły się na stosunkowo późnym etapie ewolucji (za: P.G. Higgs, T.K. Atwood, Bioinformatyka i ewolucja molekularna, PWN, Warszawa 2008, s. 32) Przez długi czas uważano, że kod genetyczny jest wspólny dla wszystkich organizmów żywych; dopiero w roku 1979 odkryto istnienie innego kodu. Aktualnie rozróżnia się 25 jego odmian (za A. Elzanowski J. Ostell The Genetic Codes, na stronie National Center for Biotechnology Information (NCBI) http://www.ncbi.nlm.nih.gov


12 D. Krekora Zając, Moja informacja genetyczna czy nasza? Ujawnienie informacji genetycznej na portalach społecznościowych, Studia Iuridica 2013.58.127 Cały układ kodu genetycznego dla komórek ludzkich zazwyczaj jest wyrażany w formie pojedynczej tabeli.


13 Na możliwość takiej interpretacji wskazuje A. Krajewska A. Informacja genetyczna a zakres autonomii jednostki w europejskiej przestrzeni prawnej, Wrocław 2008 s. 53.


14 W. Jakimowicz, Wykładnia w prawie administracyjnym, Kraków 2006 dostępne w systemie LEX.


15 Patrz np Wyrok NSA z dnia 22 listopada 2001 r., sygn. II SA 1458/01, LEX 81822, Wyrok NSA z dnia 12 grudnia 1989 r., sygn. III SA 1118/89, LEX 23044; wyrok NSA z dnia 24 listopada 1999 r., sygn. I SA/Kr 1189/99, LEX 43968, za: ibid

16 E. Kulesza, Ochrona danych o stanie zdrowia w świetle ustawodawstwa europejskiego i polskiej ustawy o ochronie danych osobowych, Prawo i Medycyna Nr Nr 1/2000 (5 Vol. 2) s. 106

17 D. Krekora-Zając, Prawo do..., s. 309


18 D. Krekora-Zajac, Moja informacja genetyczna czy nasza? Ujawnienie informacji genetycznej na portalach społecznościowych, Studia Iuridica 2014/58 s. 131


19 Ustawa z dnia 6 kwietnia 1990 r o Policji (Dz.U. z 2015 r poz 335). Spośród pozostałych aktów prawnych odwołujących się do katalogu art. 27 u.o.d.o., ustawa o statystyce publicznej w art 8, ustawa o strażach gminnych w art. 10 a oraz ustawa o Najwyższej Izbie Kontroli w art. 29 powtarzają katalog danych wrażliwych wymienionych w art. 27 u.o.d.o. nie zawierając przepisów w większym stopniu je precyzujących.

20 Wyrok SN z dnia 16 lutego 1994 r., sygn. II CRN 176/93, OSNC nr 10/1994 poz.197


21 Wyrok SN z dnia 27 listopada 2011 r., sygn. I CKU 27/96, LEX nr 50561; Wyrok SN z dnia14 stycznia 1998 r., sygn. I CKN 412/97, LEX nr 78429; Postanowienie SN z dnia 10 stycznia 2000 r., sygn, III CKN 1025/99, LEX nr 51628


22 Wyrok SN z dnia 30 lipca 1996 r., sygn. I CRN 91/96, LEX nr 171262

23 Wyrok SN z dnia 3 marca 1999 r., sygn. akt III CKN 1091/98, LEX nr 1213449; Wyrok SN z dnia 29 września 1998 r., sygn. II CKN 900/97, LEX nr 1214921


24 Wyrok SN z dnia 22 lutego 2008 r., sygn. V CSK 432/07, OSNC-ZD 2008/4/119


25 Wyrok NSA z dnia 29 listopada 2013 r., sygn. I OSK 2501/12, LEX nr 1616172


26 Wyrok SO w Bydgoszczy z dnia 3 października 2013 r., sygn. X Ca 70/13, LEX nr 1719608


27 Restriction fragment length polimorfism. Metoda ta polega na wykorzystaniu tzw enzymów restrykcyjnych do pocięcia DNA na fragmenty, a następnie, po ich uporządkowaniu uwidocznienie fragmentów w sposób umożliwiający ich porównanie z poddanym analogicznemu procesowi DNA innej osoby. Za: W. Stojanowska, Dowód z badań DNA a inne dowody w procesie o ustalenie ojcostwa, Warszawa 2000 s. 68-70


28 Polymerase chain reaction. Metoda ta polega na namnożeniu DNA do takiej ilości, iż przy użyciu innych urządzeń jest możliwym porównanie jego struktury z innym analogicznie namnożonym DNA bez konieczności analizy samych elementów strukturalnych. Za: W. Stojanowska, Dowód z badań DNA... s. 70-73

Prawo i Medycyna nr 67/ 20-07-2017, 12:11, wyświetleń: 296
drukuj drukuj


Komentarze

Aby dodać komentarz musisz się zalogować.







Copyright © 2007 - 2012 Prawo i Medycyna. Wszelkie prawa zastrzeżone.